Det händer grejer...

Hej.. igen..

andra inlägget för idag. Tänkte bara berätta att här sker omtumlande saker med vår lilla Elsa. Man tänker knappt på det men om man gör det så inser man att hon har gått framåt i racerfart språkmässigt det senaste halvåret. I lugna och någorlunda tyst omgivning hör man faktiskt att hon bildar meningar! Hon säger "jag vill ha vatten" " Jag vill vara med" "du får inte ta den" "Jag ska kissa" etc.. Om man bara tar sig tid att lyssna på henne hur hon kommunicerar blir det många och ganska långa meningar. Det kan för utomstående eller ovana öron låta som om hon bara har massa ljud för sig. Men lyssnar man noga och även kan tyda hennes tecken som hon oftast stödjer upp med så inser man hur nära hon är att bilda hur många ord som helst. Ibland väljer hon att bara prata.. men det är lite svårt även för oss att höra då vad hon säger. Men när man sen kommer på vad hon ville så får man en sånhär "aha-upplevelse" såklart att hon sa dockhus eller lego.. eller vad det nu kan vara. :)

 

SÅÅ.. för att göra en lång historia längre så har ju vi drivit detta ett litet tag att det borde hända ngt mer med den tekniska utvecklingen. Alltså vi vill hjälpa Elsa till ännu mer hörsel. Det finns ju faktiskt förutsättningar! vi kollade upp ngt som heter ABI som är ett inplantat som man sätter mot hjärnstammen. Används oftast i samband med att man förlorat hörsel som vuxen då man ev haft en tumör på hörselorganet som förstört hörseln. Eller på barn med missbildade cochleor (snäckan i innerörat) men det är en relativ ny metod eller åtminstone inte så flitigt använd iom att det är en högriskoperation. Man ska öppna upp in till hjärnan och går något fel... sayonara...  MEN vi tog ändå upp denna metod med läkarteamet på Sahlgrenska och frågade varför vi inte fått frågan om detta, eller om inte Elsa hade varit kandidat för ett sådant inplantat. Tanken är isf att hon skulle få det på sitt högra öra där det inte finns hörselnerv. (hon har bara ett CI- cochleainplantat i dag på vä öra) iom att det inte finns hörselnerv på höger kunde de inte sätta in något CI där....

TRODDE VI JA!!!!

NU när vi drivit ärendet om Elsa och ett ev hjärnstamsinplantat där Karolinska i STHLM är inkopplade, då dimper det ner ett brev i lådan här hemma där vi kan läsa; efter att vi gått igenom Elsas journal och anteckningar från röntgenplåtar och operation av CI år 2010 på Sahlgrenska så förespråkar vi ett CI nummer 2 istället för ett ABI....

 

OK??

 

Både jag och Kai stod som frågetecken. CI nummer 2? hon har ju ingen hörselnerv på höger sida, det gjorde dom väldigt klart för mig på Sahlgrenska när vi skulle operera in hennes CI. De sa att det blir bara op på ena sidan för vi ser ingen nervstruktur på höger.

Men....

Ja.. Kai ringer och pratar med dem givetvis. OCH jodå minsann.. hennes öron ser nästan identiska ut. så det ska nog gå att få in ett CI där med. Dessutom väljer de en annan elektrod som passar hennes missbildade öra lite bättre. Karolinska säger att den elektroden hade de  ju valt om dom hade opererat henne 2010 också... Nu var det ju Sahlgrenska som gjorde det.. Jaha.. drog vi nitlotten?.. eller vems j-vla val är det hela Elsas framtid och hörsel kanske blev sämre än den hade behövt bli?

(Djup och tung suck...)
 

JAG BLIR SÅ TRÖTT!!!!!
 

Det är ju givetvis helt underbara nyheter att nu Elsa är kandidat för ett nytt CI, och detta inom ett par månader! (hjälp) MEN 3 år har gått... 3 år.. och om inte vi hade tagit tag i detta hur många år till hade det gått då? eller hade vi någonsin fått veta sanningen om vår dotters öron. Det vi lär oss är att ALLTID läsa journalanteckningarna själv och begära utlåtanden av röntgenplåtar etc. Känns ju som man blev berövad 3 år av lilla Elsas hörsel. Som hon kämpar med sitt ena CI. Det kanske inte blir mkt enklare för henne med ett CI till.. men vi måste ju försöka.

 

Med andra ord  så står vi i samma situation som 2010-07-05

ny operation, nya förväntningar, ny rädsla, ny skräck, ny spänning, ny stress.. nytt CI.

Dessutom har vi skolvalet att tänka på för lilla E. Vi har kommit till den punkten där vi måste på allvar börja fundera. Just nu så har vi inte så mkt val. Hon måste gå på den i Gbg. Men problemet är att det ser inte så ljust ut på den skolan. Skolinspektionens granskning var inte så positiv om man säger så. Farhågorna är fler än förhoppningarna. Gahh!!! Så... vi får helt enkelt börja fundera i lite olika banor. Men det tar vi en annan gång. Nu blev detta inlägget ända till Haparanda.

 

Kram på er